La Unidad de referencia regional de Cardiopatías Congénitas Complejas del Hospital Universitario Reina Sofía, de la que hoy se celebra el día mundial, atiende unos 530 nuevos casos de pacientes infantiles al año. Se trata de niños y niñas procedentes de cualquier punto de la geografía andaluza y también, algunos de otros países que son derivados gracias a los convenios de cooperación de la Consejería de Salud y Consumo con asociaciones y ONGs como Tierra de Hombres e Infancia Solidaria.
Este equipo de profesionales trabaja a diario para detectar precozmente al paciente con sospecha de cardiopatía congénita, así como valorando a aquellos niños y niñas derivados de otras provincias, cuyos centros soliciten que sean evaluados para trasplante cardiaco o para procedimiento complejo. Anualmente atienden en torno a 1.500 consultas externas y 1.100 consultas de pacientes hospitalizados por una intervención quirúrgica, por un diagnóstico previo al embarazo o por complicaciones en su etapa neonatal.
Se trata de un trabajo multidisciplinar en el que participan diferentes categorías profesionales de Pediatría, Unidad de Cuidados Intensivos Pediátrico, Cardiología Pediátrica, Neonatología, Cardiología de adultos, Cirugía Cardiovascular, Ginecología (Medicina Fetal), Anestesia Infantil, Radiología y Rehabilitación y Fisioterapia.
Esta unidad recibe a pacientes que son subsidiarios de trasplante. Una vez en el hospital, se les valora y se establece el tratamiento quirúrgico, percutáneo o médico más indicado para cada caso concreto, siendo el injerto cardíaco la última opción terapéutica. Así, un paciente que viene al Hospital Reina Sofía para ser valorado para recibir un trasplante puede tener otras opciones previas como cirugía compleja; implante de marcapasos, resincronizadores o desfibriladores, o tratamiento médico avanzado de insuficiencia cardíaca.
Concretamente, entre los tratamientos que se ofrecen en esta unidad de referencia regional, según destaca la especialista en Cardiología Infantil Elena Gómez “está todo el abanico de posibilidades terapéuticas que existen, además del acceso a determinados tratamientos farmacológicos gracias a los ensayos clínicos que también desarrollamos en la unidad”. Así, cada año se realizan más de 40 cateterismos, un centenar de cirugías correctoras, trasplantes cardíacos o procedimientos diagnósticos complejos (un centenar al año) como el diagnóstico fetal o la realización de resonancias o TACS.
La doctora Gómez explica que “tratamos de ir incorporando toda la evidencia disponible y técnicas para poder ofrecer todas las opciones a nuestros pacientes, al margen de la edad que tengan. Algo que entraña gran dificultad porque hablamos de niños y niñas de 0 a 16 años y, realizar determinadas intervencioneS en pacientes neonatales, como un cateterismo, es complejo”.
En esta línea, explica que en los últimos años se ha avanzado no sólo en la incorporación de tratamientos farmacológicos, también en la asistencia ventricular compleja (berlin heart); la atención a cardiopatías complejas en pacientes con varias operaciones ya a los que se les ofrece cirugía de precisión para que puedan seguir siendo candidatos a trasplante o la práctica de intervenciones, como el cateterismo, en pacientes especialmente sensibles (neonatos).
Humanización y apoyo
Más allá de la atención clínica, gracias al trabajo de la Asociación Corazón y Vida, las familias y los niños y niñas pueden recibir atención psicológica, así como un recurso de alojamiento para aquellos casos que requieran una estancia prolongada.
En este sentido, la psicóloga Saray Ramírez explica que “a través del servicio de atención que ofrecemos en Córdoba, que se desarrolla presencialmente en las instalaciones del hospital, hemos podido acompañar y ofrecer apoyo durante los tratamientos y hospitalizaciones a estas familias”. Concretamente, se han realizado 1.277 intervenciones durante el pasado año. Además, se han atendido 178 consultas de información y asesoramiento. De ellas, las provincias con mayor número de consultas han sido Córdoba (66), seguida de Jaén (34) y Granada (20).
La psicóloga señala también que la condición de CSUR del Sistema Nacional de Salud para el Trasplante Cardíaco Infantil del Hospital Reina Sofía “ha propiciado la ocupación de nuestro piso en esta ciudad. Así, en 2023 hemos acogido a 27 familias de niños y niñas afectados por cardiopatías congénitas, con una estancia media de 24,5 días. Este servicio supone un apoyo fundamental a los familiares, al poder contar con un alojamiento durante la hospitalización de sus hijos.
Hoy es el Día de las Cardiopatías Congénitas y precisamente para recordarlo y visibilizar el trabajo del equipo de profesionales y de las familias, la Asociación Corazón y Vida ha querido hacer entrega de material lúdico a fin de hacer más amable la estancia y el proceso que atraviesan pacientes y familiares.
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